2020年4月2日,是第十三個世界自閉癥關注日,習近平總書記強調“殘疾人是一個特殊困難的群體,需要格外關心、格外關注。”中國精協因此提出了“格外關心、格外關注——推動建立孤獨癥家庭救助機制”作為本屆世界自閉癥日的主題,聚焦孤獨癥兒童家庭,立足孤獨癥兒童發展需求,以家長為核心,全面提升家庭自救能力,并建立良好的社會支持體系。

　　自閉癥(醫學上也稱孤獨癥)仍是社會認知度較低而且對兒童身心健康危害較大的神經系統發育障礙,由于病因未明,缺乏有效醫學治療措施,很難短期內治愈,國際公認的方法還是早期科學干預訓練為主,部分重度孤獨癥人士可能需要終生支持,家長承受著長期的心理和經濟壓力,幫助孤獨癥人士融入社會和有質量的生活,除了需要有完善的政府社會支持體系,還需要每個孤獨癥兒童家庭都具有自救能力。

　　自閉癥癥狀表現

　　1、興趣狹窄,行為刻板重復。自閉癥兒童常在較長時間里專注于某種或幾種游戲或活動,如著迷于自己在地上轉圈,喜歡看電視廣告和天氣預報,對有故事情節的動畫片、兒童電視劇則無興趣。

　　2、孤獨離群,不與他人建立聯系。自閉癥兒童喜歡獨處,很難與朋輩群體游戲玩耍,有些患兒在嬰兒時期就有反應,不喜歡別人抱,在別人抱起時會哭鬧。他們的孤獨還表現在對周圍的事不關心,自己愿意怎樣做就怎樣做,毫無顧忌,周圍發生什么事都與他無關,很難引起他的興趣和注意,不與他人產生目光接觸。

　　3、言語障礙突出。大多數自閉癥兒童言語很少,情況嚴重的甚至沒有言語,即使在別人大聲呼喊的時候也不做應答。有些雖然可以發聲,但是卻無法完成情景交流,只能發出簡單重復的聲音。還有些患兒會表現為說話聲音小或者發音不清晰,只有和他熟絡的人才能理解他的意思。有些還會在先前表現為言語能力正常,在3-4歲半時出現言語能力突然衰退,失去情景交際能力。

　　自閉癥是先天的還是后天的

　　自閉癥一般都是先天的,但是與后天的環境也有一定關系,各種物理,化學,生物因素都會影響,如患有癥,化療或者工作在輻射區等情況也會導致染色體發生變異。自閉癥由于缺乏有效的藥物與醫學治療措施,健康成長的關鍵還是后天的康復訓練與教育。專家通過很多案例實踐表明,在早發現、早干預、并采用科學有效的干預方法、家庭積極參與、特教康訓專業人員的介入下,85%以上的中輕度自閉癥孩子的綜合能力都能得到很好的發展,其核心癥狀也得得到極大的改善,完全能適應常規的學習、生活、工作。

　　自閉癥人群的康訓與教育是一個長期的過程, 有效的康復訓練黃金時間是2-6歲,2020年初,在新冠肺炎疫情影響下,學校與訓練機構全面停課,孩子們都只能宅在家里,普教開通了網課,但特教這方面沒有相關措施來幫助這些特需孩子。我們通過調研,有些自閉癥兒童家庭現階段面臨以下更加嚴峻的問題:1、在這些家庭中,患有自閉癥的孩子因為不能出門而變得更加敏感,更易出現情緒問題,家長也因為要應對多方問題而導致焦慮、煩躁,家庭矛盾與沖突頻發;

　　2、孩子不能正常接受干預,沒有專業人士給予一定指導的,能力出現倒退的情況;

　　3、大部分特需孩子有溝通和交流障礙,而家長們卻并不具備專業的知識和技術,孩子不配合、不聽話,他們往往陷入手足無措的境地。

　　星智成長助力自閉癥兒童家庭

　　在第十三個世界自閉癥關注日來臨之際,廣州星智少兒心理成長服務中心在4月份開展自閉癥兒童家庭幫教與賦能公益活動。

　　1、免費提供線上家長培訓課程,課程內容包括語言認知、社交、運動感統、學習能力等,理論講解與個案實操展示相結合,易懂易學易操作,家長們可以隨時隨地通過線上學習,學會正面的家庭教育方法,掌握家庭康復訓練的技巧。并讓家長們從思想、行動、方法上有徹底的改變,增強家庭自救功能,從而更好的幫助孩子健康成長,促進孩子能力的全面發展,改善自閉癥孩子的學習與生活狀況。

　　2、4月30日前,免費為20個2-12歲以下自閉癥孩子提供系統全面的綜合能力評估,評估內容包含語言發音、認知理解、社交互動、粗大運動、感知覺、精細動作、情緒行為、指令配合、注意力等10多個項目,并協助家長給孩子制定個別化康訓計劃(IEP)。

　　3、免費贈送價值68元的《兒童成長居家訓練工具書》,全書分為訓練方法、訓練記錄、學習筆記、視動訓練素材四個部分。本工具書具有四大特點:,以理論為據,突出方法的科學性與靈活性;第二,以家庭訓練為主,突出實施步驟的可操作性;第三,以操作指導為主,突出家長與孩子的共同參與性;第四,以能力培養為主,突出思考與練習活動的實踐性。

　　求人不如求已,助人自助,提升自閉癥兒童家長的家庭教育與訓練能力,掌握居家康訓方法,讓家長們長期有效訓練、教育自己的孩子,非常有利于自閉癥兒童的健康成長,有利于社會的發展與和諧。有需求的家長可以搜索“星智成長”微信公眾號,關注后聯系志愿者工作人員,可獲取相應的幫助。

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